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AMAR A DIFERENÇA - Doença rara não impede multifacetado Simão de viver no caminho da felicidade


Há histórias que, só de ouvir, nos tocam. A do Simão é uma delas. Pela força, pela coragem, pela determinação e pelo sorriso nos lábios. São nove anos de vida repletos de vitórias, sempre com a felicidade como toque a reunir uma família que não se esconde, vive a vida às claras, sem dramas. O Simão é um miúdo fantástico, cheio de vida, sempre disponível a entrar em acção e depois, bem depois, tem uma doença rara com um nome estranho: Nistagmo.

O que é que isto quer dizer? A Rute e o José, os pais, explicam sem rodeios. Além de outros problemas associados à doença, o Simão «só vê um décimo». Coisa pouca para a maioria, o bastante para quem, diariamente, (con)vive com o inspirador Simão. É verdade que nem sempre foi fácil, mas o caminho não se faz parado. É preciso seguir, seguir em frente, pois o amanhã é paragem sempre possível de alcançar, mas é preciso lutar, não pensar em desistir.

Quando a deficiência do Simão foi detectada aos dois meses e o médico disse que não tinha cura, o mundo podia ter desabado. Podia, mas não desabou. Foram a firmeza e a convicção dos “heróis” Rute Soares e José Rodrigues que os uniram ainda mais em torno de uma causa comum, sempre com o amor a afagar-lhes o coração. «A nossa vida é o Simão». Uma frase curta, carregada de sentimento e tremendamente forte. Os olhos, os deles e os meus, ficaram rasos d’água.

“Fazemos jogo limpo”

A adaptação ao “estilo de vida” do sociável Simão foi concretizada sem lamentos, sem recuos. «Tivemos de ultrapassar e ultrapassámos todos os obstáculos para conseguir dar uma vida normal ao nosso filho», transmite Rute, antes de José entrar com certeza nas palavras. «Não nos escondemos de nada. Fazemos jogo limpo e o Simão sabe o problema que tem. É um menino feliz e isso realiza-nos», revela.

Na música “Anda comigo ver os aviões”, interpretada pel’Os Azeitonas, a letra canta: “Se um dia eu não te levo à América/Nem que eu leve a América até ti”. É esta a mensagem que Rute e José há muito interiorizaram. Se não for de uma maneira, há-de ser de outra. Importa não desistir e ter sempre o Simão como bússola orientadora da esperança. «Podemos ser felizes, aconteça o que acontecer», defende o casal, que vive em São Mamede, no concelho de Penacova, com o Simão e o Alexandre, filho de Rute. José também tem um filho mais velho do primeiro casamento, que vive em Espanha. “Sou feliz”.

Chegou a hora, a hora do multifacetado Simão se revelar. «Sou feliz». Assim dito... «Nem todos os pais fazem o que os meus fazem por mim», reforça. Poucas palavras, muito sentimento, tudo o que todas as crianças deviam ter a possibilidade de transmitir. Basta olhar para a vivacidade do petiz para se perceber que convive muito bem com a felicidade. O Simão é uma criança, uma criança que aproxima.

Aluno do 4.º ano, na Escola de São Bartolomeu, em Coimbra, onde tem apoio do ensino especial, Simão Rodrigues prefere a Matemática, mas não se fica pelas obrigações de estudante e trata de rechear o currículo. Dança no Rancho Folclórico Camponeses de Montessão (Coimbra), onde tem a companhia dos pais em palco. «Umas vezes, danço com uma menina, outras vezes com outra. Elas gostam e não se chateiam», atira o maroto, que é fã do cantor Fernando Daniel, de quem até canta o tema “Espera”, cuja letra, logo no início, diz: “Eu, já sei quem sou/E o que fiz/Foi para bem de mim”. Mesmo a calhar...

Apaixonado pela vida, o conquistador Simão não deixa nada por fazer. Sempre com o gosto devido e um arrebatador sorriso. Este amigo - acho que, depois da nossa conversa e do nosso abraço, posso tratá-lo assim - também faz surf adaptado. «Gosto de andar na prancha e levantar-me. Tenho confiança. Toda a gente consegue se tiver força de vontade», sustenta, antes mesmo de “dar um pulo” ao quartel dos Bombeiros Voluntários de Penacova.

«Há quatro anos, a minha mãe teve de ser assistida pelos bombeiros. A partir desse dia, comecei a querer conhecer os bombeiros. Ia ao site deles ver o que faziam e perguntei à minha mãe se podia lá ir passar um dia para ver o que faziam», conta o corajoso Simão, que viu este desejo ser concretizado, ainda antes de frequentar a escolinha de bombeiros. «Fui lá e fiquei entusiasmado. Percebi que os bombeiros têm alguma coisa especial». Simão, também tu és especial.


Pais angariam fundos para “Amar a diferença”


A vida do Simão ainda não dá um filme, mas vai dar um livro. Por vontade dos pais. «O livro fala sobre a vida do Simão praticamente até ao momento», revela Rute Soares, natural de Montessão (São Martinho do Bispo, Coimbra), antes de acrescentar que «fala de todos os problemas que passámos e tivemos de enfrentar por o Simão ter uma deficiência».

Amar a diferença” começou a ser escrito pelo pai, em 2011, quando teve de emigrar, pela segunda vez, para a Suíça, onde já tinha estado entre 1989 e 1992, para fazer face às despesas. «Meti na cabeça que tinha de escrever um livro. Escrevia aos fins-de-semana e ao fim dos dias de semana, depois do trabalho», resume José Rodrigues, natural de São Mamede (Penacova).

Constituído por vários capítulos, o livro aborda as adaptações feitas pelo casal. «Há um capítulo que fala sobre o impacto que causou em cada um de nós, enquanto pessoas. Eu escrevi a minha parte e a Rute escreveu a dela», anuncia o pai do Simão, que logo explica: «É para se perceber que pessoas diferentes reagem de formas completamente antagónicas perante a mesma situação».

«Conhecemos muitos casais com crianças com outro tipo de problemas, todos eles graves, e vimos que é difícil ultrapassarem estes problemas. Conhecemos tanta gente que não tem o nosso espírito. Achámos que tínhamos de escrever este livro para quebrar um bocadinho esse tabu. O objectivo é que as pessoas sintam que não devemos desistir. O livro faz transparecer muito mais o lado bom, que existe. Faz-nos crer que há esperança e podemos ser felizes», declara José Rodrigues.

Escrever um livro não é para todos, sobretudo devido aos «custos elevados». Por isso, os pais do Simão têm promovido diversas iniciativas, com o objectivo de angariar fundos. «Precisamos de 5.000 euros para editar 2.000 exemplares. Não queremos dinheiro para ficar ricos, o que queremos é dar a possibilidade às pessoas de terem uma visão mais positiva destes dramas», assinala José Rodrigues.

O objectivo é publicar o livro no próximo 26 de Junho, dia em que o Simão faz 10 anos. Quem quiser contribuir para esta causa pode fazê-lo através do IBAN PT50 0193 0000 1050 0057947 18 e, a partir do estrangeiro, recorrendo ao código swift CTTVPTPL.

João Henriques (texto) Ferreira Santos (fotos) - Diário de Coimbra

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